Количество голосов |
ФИО, реквизиты |
Вопрос
|
Ответ | Поделиться |
---|---|---|---|---|
274 |
Светлана Владимировна М* от 15.09.2022 №1228 |
Здравствуйте, Владимир Викторович! Почему в Камчатском крае для жителей, больных фенилкетонурией, не исполняется полностью Постановление Правительства РФ от 30.07.1994г. N890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями от 10.07.95г., 21.09.2002г., 14.02.2002г.)? Проблема в том, что согласно данному постановлению больных феникетонурией должны обеспечивать: безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами. В настоящее время пациенты с фенилкетонурией получают только белковые гидролизаты. Почему в Камчатском крае они лишены поддержки в виде низкобелковой продуктовой корзины? Родители детей с фенилкетонурией и взрослые пациенты вынуждены приобретать лечебные продукты самостоятельно за свой счёт. Лечебное питание для больных фенилкетонурией входит в Стандарты медицинской помощи (Постановление Правительства РФ ещё от 30.07.1994г. N890), а также в Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи людям с фенилкетонурией и является единственным эффективным методом лечения фенилкетонурии. Уважаемый Владимир Викторович, мы убедительно просим Вас принять меры для обеспечения камчатских жителей с фенилкетонурией специализированными низкобелковыми продуктами в строгом соответствии с заключениями лечащих врачей. Со своей стороны готовы предоставить все данные, расчёты и контакты регионов, где такая мера поддержки уже работает. PS Фенилкетонурия – это болезнь нарушения обмена аминокислот. На сегодняшний день основным доказанным методом лечения фенилкетонурии считается диетотерапия, основанная на ограничении фенилаланина (незаменимой аминокислоты) в рационе больных людей за счет исключения высокобелковых продуктов (мяса, рыбы, бобовых, сыров, творожных и мучных изделий, круп и т.д.) на протяжении всей жизни. Недостающее количество белка восполняется за счет белковых гидролизатов – специализированных аминокислотных смесей (в Камчатском крае смеси выдаются бесплатно по тому же постановлению №890). Для людей с фенилкетонурией диетотерапия – это образ жизни, позволяющий избежать тяжелой неврологической симптоматики, развиваться, учиться, работать, приносить пользу обществу, радоваться жизни. В Камчатском крае проживает 17 человек (детей и взрослых) с таким заболеванием. Ранее По обеспечению на Камчатке низкобелковой корзиной людей с фенилкетонурией мы обращались к губернатору Камчатского края Илюхину В.И., но получили отказ в виде объяснения, что данное постановление носит рекомендательный, а не обязательный характер для исполнения в регионах. Сейчас во многих регионах России имеется положительный опыт решения актуальной для нас проблемы – обеспечения безбелковыми продуктами питания людей с редким генетическим орфанным (требующим поддержки со стороны государства) жизнеугрожающим заболеванием «Фенилкетонурия». Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Вера Михайловна К* от 15.09.2022 №1342 |
Почему такая низкая зарплата на Камчатке? Зарплата должна быть не меньше прожиточного минимума Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Кирилл Алексеевич К* от 15.09.2022 №1227 |
Здравствуйте! Прошу отремонтировать проезд вдоль дома Давыдова 17 в г. Петропавловске-Камчатском. Дорога в ужасном состоянии. На обращения по данному вопросу жильцы дома и управляющая компания получают отписки о невозможности провести ремонт. Из-за глубоких ям и образования в них луж повреждается подвеска автомобилей и соответсвенно невозможно ходить пешеходам, особенно детям, которые иду в школу, сад, находящиеся за этим домом. Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Ксения Геннадьевна О* от 15.09.2022 №1341 |
На улице Елизовская (4км) нет освещения, дети ходят в Центр Внешкольной Работы ( Алеутская, д.1) по этой дороге. В летнее время темнеет хоть и поздно, но все равно даже взрослому жутко пройти, дорога плохая . А зимой темнеет рано, сугробы. У детей кружки заканчиваются и в 8 часов вечера. Не всегда у родителей есть возможность провожать и встречать, а за детей страшно. Единственное небольшое освещение исходит от ГИБДД, но освещает не всю дорогу. мы будем рады даже нескольким фонарным столбам.Спасибо Показать еще
Скрыть
|
||
1 |
Алексей Витальевич А* от 15.09.2022 №1340 |
Почему при военкоматах до сих пор не организовано обучение народного ополчения? Почему мы не работаем на опережение, а остаемся в роли догоняющих в данной ситуации. Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Сергей Петрович Г* от 15.09.2022 №1339 |
Когда будет освещение по центральной дороги до поселка Завойко? Показать еще
Скрыть
|
||
2 |
Анастасия К* от 15.09.2022 №1226 |
При реконструкции фонтана проектировщики и люди, которые согласовывают проекты, скорее всего не учитывали, что здание операторской с помещениями кафе (согласно ПКК) будет использоваться как кафе с доставкой, поэтому не был заложен отдельный проезд к данному кафе. И на данный момент придомовая территория домов по пр. Рыбаков, 1 и 1/1 используются не по назначению. Бесконечная езда и стихийные парковки на тротуарах и зеленой зоне доставщиков, мусоровозов, которые вывозят мусор из кафе, грузовиков, которые привозят продукты в кафе, посетителей офисов, рынка,спортклуба и компьютерного клуба не дают возможности жильцам наших домов спокойно и безопасно находиться на территории. Подъездные аллеи выглядят как после бомбежки, зеленая зона раскатана автомобилями, из подъезда невозможно выйти, пока не пропустишь миллион машин. Есть ли у города возможность организовать для организаций на территории городского фонтана отдельный въезд? Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Любовь Николаевна Б* от 15.09.2022 №1338 |
Я инвалид калясочник, хотела бы узнать, будут ли организовывать таким как я помощь в передвижении в больницы, в соц такси нужно записываться за неделю и нет людей кто бы помогал спускаться на коляске по подъезду, самим не удобно. было бы хорошо, если бы не так долго ждать и организовать доп помощь. Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Зоя Николаевна С* от 15.09.2022 №1336 |
Почему в нашем государстве плохо работать - плохи, и хорошо работать - плохо. Я работать перестала в 73 года, медать ветерана, ветеран труда, занесена в книгу трудовой славы, а мне ничего не положженно. Соц работник - платно, субсидий нет, с чего платить? пенсионеры отработанный материал. Показать еще
Скрыть
|
||
0 |
Виолетта Вячеславовна И* от 15.09.2022 №1335 |
В каком году планируют установить светофор на перекрестке пр. Циолковского -ул. Дальняя - Восточное шоссе? Показать еще
Скрыть
|